Il progetto “Vela Speciale”, promosso da Fondazione Mariani, nasce dall’idea di usare l’imbarcazione a vela per permettere a bambini e ragazzi con disabilità di provare una esperienza ricca di stimoli e a contatto con la natura, favorendo l’inclusione con i coetanei “normodotati”. La partecipazione alle manovre e il diventare equipaggio, anche insieme a fratelli e sorelle, aiutano questi bambini ad acquisire sicurezza in sé stessi, con ricadute positive in ambito familiare e sociale. A Domaso, sul Lago di Como, è stata varata oggi la barca “Furibonda – Fondazione Mariani”, opportunamente attrezzata per accogliere i minori con bisogni speciali.
Erano presenti tante famiglie e associazioni, il presidente di Fondazione Mariani Lodovico Barassi e il direttore generale Franco Navone, il dr. Angelo Selicorni, direttore della Pediatria e del “Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile” all’Ospedale Sant’Anna di Como, nonché direttore del Dipartimento Materno-Infantile di Asst Lariana, Claudio Mosconi, presidente di Vivere la Vela SSD e Rita Mazza, vice sindaco del Comune di Domaso. Al varo sono seguite le uscite con Furibonda e le altre barche della flotta, che hanno inaugurato la stagione 2022 del progetto. «Dal 2008, quando è stato lanciato “Vela Speciale”, oltre 1.000 bambini con disabilità e più di 300 accompagnatori hanno avuto la possibilità di scoprire il mondo della vela grazie al progetto – ha dichiarato Lodovico Barassi, presidente di Fondazione Mariani – Ci auguriamo che tanti altri bambini possano vivere questa splendida esperienza. La missione della nostra Fondazione è stare al loro fianco e costruire un futuro di crescita per la neurologia pediatrica, raggiungendo sempre nuovi traguardi nell’assistenza e nella ricerca. Per fare di più cerchiamo alleanze: confidiamo che il territorio lariano risponda con sensibile generosità». Ormeggiata alla Marina di Domaso, una base nautica con caratteristiche di accessibilità, per tutta la bella stagione “Furibonda – Fondazione Mariani” sarà gratuitamente a disposizione delle famiglie e associazioni che parteciperanno a “Vela Speciale”, previa prenotazione e fino a esaurimento delle uscite previste. Tutte le informazioni per partecipare sono disponibili sul sito: fondazione-mariani.org/vela-speciale
Con oltre trent’anni di attività dedicati alla Neurologia infantile, da sempre Fondazione Mariani è attenta a sostenere progetti di assistenza volti al miglioramento della qualità della vita dei minori con patologie neurologiche. Tra questi “Vela Speciale”, realizzato in collaborazione con Vivere La Vela, associazione che vanta un team di skipper con una specifica preparazione, formati per lavorare con le persone con bisogni speciali. «La nostra associazione si propone di far vivere il piacere della vela a tutti – ha detto Claudio Mosconi, presidente di Vivere la Vela SSD – Siamo quindi lieti di proseguire l’ormai consolidata collaborazione con Fondazione Mariani per questo progetto a cui siamo molto legati, perché crediamo in una vela senza barriere».
Da quest’anno è inoltre previsto il coinvolgimento nel progetto del “Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile” presso la UOC di Pediatria dell’Ospedale Sant’Anna di Como, nato dalla pluriennale collaborazione tra la Fondazione e ASST Lariana. Il dr. Angelo Selicorni, direttore del Centro, e una psicologa della sua équipe supervisioneranno “Vela Speciale” dal punto di vista scientifico, monitorando il suo impatto sulla vita dei bambini. «Il progetto “Vela Speciale” si inserisce perfettamente nella nostra filosofia di promozione della salute a 360° gradi di questi bambini “fragili” e delle loro famiglie – ha precisato il dr. Angelo Selicorni, direttore del Dipartimento Materno Infantile e del Centro FM – Tale progetto apre inoltre un altro canale di collaborazione preziosa con molte associazioni di genitori con le quali già da anni sono attivi percorsi collaborativi, che spesso vanno al di là della sola presa in carico sanitaria: siamo felici e orgogliosi di essere partner di questo progetto e ringrazio la Fondazione Mariani, da sempre al nostro fianco, per questa nuova ed entusiasmante opportunità».
***** Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani – fondazione-mariani.org
Dal 1984 è dedicata alla Neurologia infantile con sede a Milano. La sua missione è cercare nuove strade e soluzioni per assistere i piccoli pazienti e le loro famiglie, per assicurare formazione di eccellenza al personale medico e paramedico, per raggiungere traguardi innovativi nella ricerca scientifica. I settori di intervento sono: Assistenza, Formazione e Ricerca. Grazie ai 5 Centri Fondazione Mariani presenti a Milano, Monza, Pavia e Como, è vicina ai bambini che esprimono bisogni speciali e si occupa di disabilità complesse, disordini del movimento, malattie metaboliche, deficit visivo e malattie genetiche rare. Con le sue 5 Reti di Ricerca che operano a livello nazionale, promuove il progresso e la condivisione delle conoscenze. Sostiene inoltre due Centri di ricerca, uno sulle malattie mitocondriali pediatriche e uno sulle patologie motorie. Sin dagli esordi finanzia e realizza progetti in collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e con le principali strutture e associazioni medico-scientifiche italiane che si occupano di neurologia infantile. Nella realizzazione dei progetti di assistenza, soprattutto sul territorio lombardo, è affiancata dalla Fondazione Mariani CARE ONLUS.
Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile – UOC di Pediatria ASST Lariana Ospedale Sant’Anna
Con “bambino fragile” si intende un paziente che presenta un quadro clinico complesso, in cui coesistono problematiche pediatriche e, spesso, anomalie dello sviluppo psicomotorio; non raramente si tratta anche di bambini tecnologicamente dipendenti per funzioni vitali quali la nutrizione e/o la respirazione. Le patologie rare genetico-malformative ne rappresentano l’assoluta maggioranza. Sono bambini che presentano numerose e diverse criticità per affrontare le quali le famiglie hanno bisogno di un sostegno a tutto tondo. Al Centro, grazie a Fondazione Mariani, è stato attivato un progetto globale di attenzione diagnostica e assistenziale per questi bambini. L’esperienza pluriennale della UOC di Pediatria dell’ASST Lariana – con attività di ricovero ordinario, ambulatori specialistici e Pronto Soccorso Pediatrico – ha permesso di potenziare gli interventi e di organizzare accessi ambulatoriali e prestazioni multiple coordinate. Oggi è attivo un ambulatorio diagnostico per bambini con sospetto quadro sindromico a cui si unisce una cospicua attività di follow-up di casi specifici e complessi, cui viene dedicata attenzione da parte di un case manager infermieristico e un clinical manager (pediatra). Nel corso dell’anno sono organizzati i cosiddetti “Syndrome Days”, giornate dedicate alla valutazione multidisciplinare di bambini affetti da specifiche condizioni; per i pazienti più complessi è stato attivato il progetto “Telecomunicazione”, interfaccia web che consente di tenere aperta e costante la relazione con le famiglie, anche a distanza.
