Grazie ai fondi raccolti dalla vendita del libro “Il Nido del Pettirosso”, scritto dalle giornaliste Francesca Guido e Francesca Indraccolo, l’
Tre dispositivi di telemedicina per eseguire controlli a distanza, per le famiglie di Tommaso, Emanuele e Arianna, tre bimbi con patologie complesse, seguiti dall’ambulatorio per le Malattie Genetiche rare dell’ospedale Sant’Anna. Le apparecchiature sono state consegnate ufficialmente stamattina, insieme a un manichino per la formazione dei professionisti nella gestione dei presidi utilizzati nella disabilità, dall’associazione Diversamente Genitori alla Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile alla presenza del primario Angelo Selicorni e della sua équipe, del direttore generale di Asst Lariana Luca Stucchi e del direttore sanitario Brunella Mazzei. La donazione è stata finanziata grazie ai fondi raccolti attraverso la vendita del libro “Il Nido del Pettirosso – Testimonianze dal mondo delle malattie genetiche rare pediatriche” (Lyasis Edizioni, Sondrio), scritto dalle giornaliste Francesca Guido e Francesca Indraccolo.
I tre kit di telemedicina e i relativi abbonamenti a una specifica piattaforma, consentono di eseguire, tramite la collaborazione dei genitori, una valutazione da remoto, ovunque sia il bambino, grazie alla possibilità di eseguire esami medici guidati da un operatore sanitario che dall’ospedale è collegato in diretta con i genitori. I dati raccolti possono essere salvati in un archivio digitale.
“Il dispositivo – spiega Angelo Selicorni, primario della Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile – consente, con la collaborazione dei genitori, di effettuare una visita pediatrica quasi completa, è esclusa solo la palpazione dell’addome. Questo sistema è in fase avanzata di sperimentazione per la valutazione dei bambini ospiti della Casa di Gabry, a Rodero, struttura che ha come riferimento clinico la nostra Pediatria. Questa strumentazione e il suo utilizzo rappresentano una modalità di contatto innovativa che può essere di grande aiuto per bambini fragili e complessi ad alta instabilità clinica la cui salute richiede monitoraggi frequenti e risposte tempestive alle famiglie che in questo modo evitano continui accessi in ospedale se non quelli strettamente necessari”.
“Ringraziamo tutti coloro che, acquistando una copia del libro, hanno contribuito a queste donazioni in aiuto ai più fragili – osserva Francesca Cappello, presidente dell’associazione Diversamente Genitori – “Il Nido del pettirosso” è un libro importante che ci ha permesso di dare voce a tante famiglie comasche per sensibilizzare la comunità sulle malattie rare. Ringrazio il dottor Selicorni per l’idea e le autrici per il loro grande impegno. Ricordiamo che ci sono molte copie ancora disponibili, vi invitiamo ad una lettura che fa bene”.
“Associazioni come Diversamente Genitori ci spronano ed aiutano ad innovare il nostro modo di lavorare – sottolinea il direttore generale di Asst Lariana Luca Stucchi – La loro vicinanza e presenza sono un prezioso stimolo per guardare con lenti diverse ai bisogni dei pazienti e a sperimentare nuovi modi di soddisfarli”.
“La donazione odierna è un’ulteriore evidenza che la tecnologia può essere impiegata positivamente a servizio del paziente – aggiunge Brunella Mazzei, direttore sanitario di Asst Lariana – Poter evitare inutili accessi in ospedale, soprattutto per pazienti già fragili a causa della loro patologia, è un beneficio che si traduce anche in benessere psicologico nonchè in una migliore qualità della vita”.
La formazione
Da oggi, inoltre, la Pediatria potrà disporre di un manichino per le simulazioni della gestione dei comuni device che si usano in ambito pediatrico, come quelli impiegati in caso di gastrostomia, tracheostomia e digiunostomia oltre al posizionamento e alla sostituzione del sondino naso gastrico. “Tali presidi – prosegue Selicorni – si utilizzano quotidianamente nell’ambito della disabilità complessa. Il manichino verrà usato sia per la formazione interna dei medici e infermieri del reparto sia per quella esterna, ad esempio, per i corsi destinati agli specializzandi, già in essere, o per gli infermieri di comunità o i pediatri di famiglia. Nulla vieta di pensare che in un futuro potrà essere impiegato anche per l’addestramento di genitori e caregiver. L’obiettivo è fornire quelle conoscenze di base per la gestione quotidiana e la soluzione di piccoli problemi di malfunzionamento grazie alla possibilità di sperimentare alcune manovre essenziali direttamente sul manichino”.
La vicinanza e il sostegno alle famiglie con bimbi affetti da patologie complesse sono gli obiettivi dell’associazione Diversamente Genitori (diversamentegenitori.it), che da tempo collabora con la Pediatria del Sant’Anna per progetti solidali.
“Il Nido del Pettirosso”
Il libro, nato da un’idea del dottor Selicorni, raccoglie lungo venti capitoli i focus delle principali problematiche che riguardano famiglie e piccoli pazienti. Le storie hanno tutte l’obiettivo di sensibilizzare cittadinanza, decisori e stakeholder e rappresentare la complessità della vita e della professione di chi ogni giorno si fa carico di una persona affetta da una patologia rara.
Il volume, che ha uno scopo benefico, è stato realizzato grazie al supporto dell’associazione Diversamente Genitori, dell’associazione S.I.L.V.I.A. e della cooperativa sociale onlus Agorà 97, che gestisce Casa di Gabri, a Rodero (CO), la comunità socio-sanitaria per neonati e bambini affetti da patologie rare ad alta complessità assistenziale.
Il progetto editoriale, inoltre, ha ricevuto un finanziamento da BCC Cantù – Gruppo BCC ICCREA, da sempre sensibile ai bisogni del territorio. Il volume è acquistabile tramite l’Associazione Diversamente Genitori scrivendo all’indirizzo segreteria.
