Il 12 maggio ricorre la Giornata Internazionale del malato di Cfs/Me. Pubblichiamo un contributo dell’associazione Malati di Cfs Onlus:
Una patologia grave ed invalidante che presenta una sintomatologia costellata da fatica estrema non giustificata dalle attività svolte, accompagnata da mal di testa, dolori ai linfonodi che si presentano più reattivi, problemi di memoria e concentrazione, difficoltà a reperire la parola giusta, mal di gola, febbricola e alterazioni della termoregolazione, dolori muscolo scheletrici.
Questa sindrome ‘totale’ colpisce a vari livelli da quello lieve in cui il malato adattando il proprio stile di vita e dosando le proprie energie, riesce comunque a mantenere una qualità di vita discreta e autonoma, fino a un livello grave con allettamento e mancanza di autonomia.
La Cfs/Me è sempre e comunque una patologia a forte impatto sociale, in quanto le sue limitazioni e conseguenze ricadono non solo su chi ne è affetto ma anche sui familiari. Colpisce maggiormente le donne e pertanto è considerata una patologia di genere, come emerge anche dal Primo Documento d’Indirizzo sulla CFS emanato da Agenas. Considerato che i malati di Cfs/Me appartengono alla fascia d’età più produttiva in cui si avvia o si stabilizza la propria vita lavorativa, per non parlare dei casi pediatrici/adolescenziali dove il proseguo del percorso scolastico è fortemente minato, è palese l’’entità dell’impatto sulla comunità in toto. La gravità della patologia e le sue molteplici ripercussioni, dopo decenni di invisibilità anche rispetto alle altre patologie rare, hanno goduto di discreta visibilità con l’avvento del covid e più precisamente con il long covid ritenuto, da esperti internazionali, sovrapponibile alla Cfs/Me. Entrambe le condizioni patologiche, infatti, sono esacerbate da infezioni virali e presentano il medesimo corteo sintomatologico. Una patologia così invalidante e così impattante, utilizzata come esempio per spiegare il long covid, in teoria meriterebbe attenzione mirata soprattutto alla presa in carico e alla gestione della quotidianità ma a tutt’oggi poco è cambiato….i malati continuano ad imbattersi in sanitari che non conoscono la patologia o, peggio ancora, non la considerano una patologia a tutti gli effetti, sminuendo la sofferenza del malato e facendolo sentire “fuori luogo e sbagliato”, sensazione purtroppo riconosciuta da troppi malati perché già vissuta in ambito familiare, sociale, lavorativo e scolastico, ancor più pesante se innescata da personale sanitario.
In questo contesto l’Associazione Malati di Cfs (Amcfs), da sempre in prima linea sul fronte divulgazione scientifica e supporto per i malati e loro familiari, intende accendere i riflettori sulla patologia e sullo stato dell’arte attuale, in particolare su due aspetti fondamentali: la ricerca e l’informazione scientifica e l’importanza della visita medica e del relativo esame obiettivo, come? Organizzando e sponsorizzando due convegni Ecm: uno a settembre a Palermo e uno ad ottobre a Venezia Il primo sul dibattito relativo alle cause e meccanismi del fenomeno del mimetismo molecolare che potrebbe spiegare varie patologie come la Cfs/Me e il long covid organizzato da AMCFS che vedrà come relatori i membri del Comitato Scientifico dell’associazione, unitamente ad esperti locali e stranieri. Il secondo, patrocinato da Amcfs, verterà sull’importanza dell’esame obiettivo, nello specifico di quello neurologico. Azioni concrete che riteniamo utili per illuminare il percorso diagnostico e la presa in carico effettiva dei malati di Cfs/Me, a tutela dei malati, nell’intento di ridurre o contenere gli aspetti più invalidanti della malattia.
Il Direttivo AMCFS
