Come ogni anno, anche nel 2025 a fine Febbraio ricorre la Giornata Internazionale delle Malattie Rare.
La Sindrome da Affaticamento Cronico- Encefalomielite mialgica (CFS/ME), può definirsi una patologia rara?
Premesso che non ci sono dati certi, in quanto non è mai stata fatta un’indagine epidemiologica vera e propria, a tutt’oggi la sindrome è considerata rara in quanto poco conosciuta e richiede un iter diagnostico lungo, complesso e dispendioso. La diagnosi, quando arriva, avviene per esclusione di tutte quelle patologie che potrebbero manifestare gli stessi sintomi accusati dal paziente, in assenza di marcatori diagnostici specifici e questo determina tempi lunghi e notevoli costi sia a carico del SSN, sia del paziente e/o delle famiglie. Sicuramente la patologia è cronica, perdurando per tutta la vita del malato o, in rari casi per diversi anni, limitando di fatto la quotidianità del paziente in tutti i suoi aspetti, mettendo a repentaglio attività lavorativa e/o percorso scolastico nonché la vita relazionale.
L’Associazione Malati di Fatica Cronica –AMCFS, fa parte dell’Alleanza delle Malattie Rare e l’ambulatorio dedicato alla diagnosi o conferma diagnostica attivo presso il Sant’Orsola di Bologna è nato per forte volere dei referenti dell’assessorato alla Sanità della Regione Emilia Romagna, con delega per le Malattie Rare che, considerandola appunto ‘rara’, ha potuto esentare dal pagamento del ticket i residenti in regione. AMCFS ha avuto diversi incontri negli anni con illustri rappresentanti dell’ISS che si occupano di Malattie Rare ed è anche stata invitata a un evento organizzato anni fa, proprio in occasione di questa giornata, dalla presenza del Presidente della Repubblica Mattarella e del Ministro della Salute Lorenzin. Diversi autori riconoscono la CFS/ME come malattia grave e altamente invalidante, al secondo posto per basso livello di qualità di vita, secondo solo a patologie mortali. Con l’avvento della pandemia è stata utilizzata/ strumentalizzata per spiegare il Long Covid e la sua gravità, quale sindrome post virale; diverse campagne pubblicitarie informative, per patologie diverse che godono di ambulatori specifici, focalizzano l’attenzione sulla fatica quale sintomo invalidante che impatta fortemente sulla qualità di vita.
Con queste premesse è ancor più inaccettabile – e quasi beffardo – che non ci sia una presa in carico effettiva di chi soffre di CFS/ME con il silenzio/assenso delle istituzioni preposte che ad oggi, nonostante la pubblicazione di un Documento D’indirizzo sulla patologia, emanato da AGENAS (organismo afferente all’ISS), non hanno di fatto attuato alcun provvedimento concreto. Situazione che, sommata al pensionamento dei pochi medici che si occupavano anche di CFS/ME negli ospedali pubblici, lascia i malati in balia di se stessi, sovraccaricando pesantemente i pochi medici rimasti. Un abbandono che si ripercuote su una presa in carico pressoché inesistente, con i malati confinati in una sorta di limbo, condannati al loro destino, o meglio al destino che le Istituzioni preposte hanno scelto per loro con il loro “non fare”.
In questa Giornata dedicata alle Malattie Rare, AMCFS ringrazia il proprio Comitato Scientifico, i soci e tutti coloro che la sostengono da oltre vent’anni, con la promessa di continuare il suo percorso, di perseguire un confronto con le Istituzioni al fine di ottenere una presa in carico che, anche in assenza di cura specifica, può comunque migliorare la qualità di vita e, soprattutto, permettere un monitoraggio costante. Contestualmente, proprio a queste Istituzioni, AMCFS lancia un appello a non far sentire i malati di CFS/ME malati di serie C, dopo quelli che hanno una patologia ben nota e curabile (pazienti di serie A) e quelli che hanno una patologia rara ma comunque conosciuta e su cui si studia, si fa ricerca, si tentano cure e si prendono in cura i malati (serie B).
