Un appello alle istituzioni e alla società civile per dare più ascolto ai bisogni dei pazienti con malattie rare e alle loro famiglie: parte dall’ospedale Sant’Anna l’iniziativa #Viviconimalatirari.
In occasione della XII edizione della Giornata mondiale delle malattie rare, il cui slogan è “Integriamo l’assistenza sociale con l’assistenza sanitaria”, la cordata di medici e associazioni comasche chiedono a comuni, Provincia, istituzioni del territorio, parrocchie di ascoltare nelle loro assemblee, consigli e incontri un malato affetto da una malattia rara o un genitore di un paziente.
Ideata da Angelo Selicorni, primario di Pediatria, l’iniziativa ha visto l’adesione di Alfredo Caminiti, direttore del Dipartimento Materno Infantile dell’Asst Lariana e primario della Pediatria di Cantù, Mario Barbarini, primario della Neonatologia-Terapia Intensiva Neonatale, Daniele Lietti, pediatra in rappresentanza dell’Ordine dei Medici di Como, Daniele Merazzi, primario Neonatologia-TIN e Pediatria dell’ospedale Valduce di Como, Gaetano Mariani, primario della Pediatria dell’ospedale Fatebenefratelli di Erba, la neocostituita associazione comasca Diversamente Genitori e l’associazione MaRaC (Malattie Rare Como).
“Abbiamo pensato di lanciare un appello alla società civile e alle sue espressioni istituzionali e associative di ogni tipo, culturale politico e religioso – spiega Selicorni -. Nella settimana dedicata alle malattie rare, che va dal 25 febbraio al 4 marzo, chiunque lo desideri potrà invitare ad aprire una delle riunioni, istituzionali e non, una persona affetta da malattia rara o un suo familiare per fargli raccontare la sua esperienza di vita. Nessun tecnico dovrà essere coinvolto – conclude – perché è la vita reale quella che conta, che va raccontata, ascoltata e valorizzata. A questa testimonianza non seguirà dibattito, basterà lasciar depositare le parole donate nel vostro cuore, nella vostra mente e nelle vostre coscienze. Sarà il futuro a dire quanto frutto avranno portato. Certamente una scelta di questo tipo arricchirà molto chi ascolterà. Ringraziamo sin d’ora chi vorrà raccogliere questo nostro appello”.
INFO E CONTATTI
L’indirizzo a cui è possibile inviare l’invito per la partecipazione a un incontro è viviconimalatirari@gmail.com.
