In occasione della Giornata Mondiale del malato di sindrome da fatica cronica, 12 maggio, l’associazione Amcfs ha realizzato una serie di video interviste con esperti e pazienti per sensibilizzare su questa patologia.

Amcfs (Associazione Malati di Cfs Onlus) è da sempre attenta ai bisogni dei malati di sindrome da fatica cronica (Cfs/Me) e dei loro familiari. Quest’anno ha appunto promosso un progetto divulgativo e informativo sulla patologia, dedicato non solo al personale sanitario ma anche a un pubblico più vasto.

Obiettivo dell’iniziativa è fare conoscere la patologia in tutte le sue molteplici sfaccettature e combattere le fake-news che spesso circolano in rete. Il progetto è costituito da un ciclo di video interviste che verranno diffuse sui social ogni settimana: protagonisti esperti del settore come i membri del Comitato Scientifico Amcfs, rappresentanti europei del gruppo Euromene (European Network on Me/Cfs), rappresentanti di medici di base e Ordini dei medici, membri del Direttivo Amcfs.

Per la provincia comasca hanno partecipato Gianluigi Spata presidente Ordine dei Medici di Como e della Lombardia, Domenico Santoro primario emerito di Infettivologia dell’ospedale Sant’Anna, Chiara Magatti psicologa comasca. Presente anche il responsabile del Comitato Scientifico Amcfs, Lorenzo Lorusso primario di neurologia dell’Ospedale di Merate.

Inoltre, alcune malate di Cfs/Me comasche e non solo hanno partecipato al progetto inerente la realizzazione di coperte per i più fragili in memoria di Don Roberto Malgesini.

Il 12 maggio verrà reso omaggio a tutti i malati con il primo video del ciclo che verrà pubblicato sulla pagina Facebook di Amcfs e avrà come protagonista proprio chi è affetto da questa patologia. Saranno loro a uscire dall’ombra che spesso li cela, a causa dell’isolamento sociale dovuto alla Cfs/Me, per raccontare cosa significa convivere con questa patologia.

Ci sono pazienti adulti che cercano di conciliare le limitazioni provocate da questa sindrome con la vita familiare e lavorativa, ma anche giovanissimi che si trovano a fronteggiare il forte impatto della patologia sul loro percorso scolastico e sul loro progetto di vita.

COS’E’ LA CFS/ME

La Cfs/Me, o sindrome da fatica cronica/Encefalomielite mialgica, è una patologia di non chiara eziologia che non gode di marcatori diagnostici e di terapia specifica, né di centri di riferimento per diagnosi e cure. E’ riconosciuta dall’Oms e dalla Sanità italiana (Documento d’indirizzo Agenas 2014). Non essendoci indagini epidemiologiche, non è dato sapere l’impatto sulla popolazione per cui viene definita rara o meglio negletta, basandosi sulla scarsa conoscenza anche in campo sanitario e sulla difficoltà diagnostica, a tutt’oggi basata sull’esclusione delle potenziali cause che possono innescare la sintomatologia.

La sindrome da fatica cronica, che necessiterebbe di un approccio multidisciplinare, è caratterizzata da una fatica persistente, non alleviata dal riposo, accompagnata da dolori articolari e muscolari, mal di testa di nuova insorgenza, disturbi gastrointestinali, intolleranza ortostatica, disturbi della termoregolazione, della memoria a breve e di concentrazione.

Nella migliore delle ipotesi riduce l’attività quotidiana (lavorativa, di studio e sociale) del 50%, è una patologia di genere in quanto colpisce prevalentemente il sesso femminile, per lo più i giovani adulti ma vi sono anche casi pediatrici/adolescenziali. Ha un andamento cronico e altalenante costituito da periodi di ricadute, intervallati da periodi di stasi o di remissione e presenta diversi livelli di gravità.

La Cfs/Me, in questa epoca di pandemia, è stata spesso menzionata in quanto ha peculiarità che la accomunano al Long Covid, perché anch’essa si manifesta per lo più in seguito a un’infezione virale.